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2009/04/23

超人のテレビ鑑賞 オシャレなアシュリーさん死去

 今朝のフジテレビの番組「めざましテレビ」で難病「プロジェリアのカナダ人アシュリー・ヘギさんが、昨日午前9時に亡くなったと報道。800万人に一人の遺伝子異常が原因の難病で10倍の速度で老化が進む病気だが、知能や精神には損傷はなく肉体が異常に蝕んでいく病気らしい。この難病患者は現在29ヶ国52人いる。平均寿命は13才だがアシュリーさんは17才まで生きた。フジテレビはサイエンスミステリーというタイトルで7年間このアシュリーさんをカメラで追い続けた。筆者は今年の1月に放映した番組は視ていない。しかし、何度か視た限りでは、その表情の過酷さが視る者を悲しませるが、却って、その当人の話す言葉には冷静さがあり考えもしっかりしている。さらに服装など意外とオシャレだし愛嬌もたっぷり。身長は止まり幼稚園児みたいに小さく、毛は抜け落ち、血管が剥き出しで目はギョロギョロ、視力は弱くメガネをかけ、その歩く姿は小人みたい。が、一旦話すとなると、普通の大人顔負けの発言が飛び出す。いわく、すでにこの病気が何であるかも分かっているし、覚悟は出来ていると。また、もう一度生まれ変われたらどうしますかの質問には、私が私であることが好きと答えている。最近ではアルバイトもしていたらしい。医学の進歩は著しいが、難病プロジェリアの治療貢献もぜひ期待したい。

追記。今年の3月に亡くなったプロジェリアのカナダ人アシュリー・ヘギさんの追悼番組・総集編をフジテレビの「ザ・ノンフィクション」で放映していた。この家族にはすでにアシュリーの異父弟妹が3人できていて、特に長男ジョアの義姉アシュリーに対する愛情が深い。ぼくもアシュリーのところに行きたいと墓の前で訴える。母親はその長男にあなたにはこれからやってもらいたいことがたくさんあると説得する。また、高校卒業3ヶ月前に亡くなったアシュリーは、過去に戻れたら何に変わりたいですかの質問に「何も変わりたくない」と答えている。特別に許可されてアルバイトとして働いたペットショップのレジの上には在りし日のアシュリーが着ていた作業着と記念の文字が飾られていた。自分の運命を受け入れていたアシュリー・へグさんは、短い人生をまさに疾走したのだ。意味のある人生をかみしめて。(2009.8.9 記)

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